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建立照料基地,让脑瘫患儿妈妈“喘口气”

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医院里等待治疗的患儿和家长。(资料图片)

□ 中国妇女报·中国女网记者 周韵曦

发生在江苏南京江宁区湖熟街道句容河的脑瘫女童溺亡事件过去已一月有余,虽然人们对此事的关注热度已逐渐消退,但对于家住深圳的双胞胎脑瘫患儿妈妈林女士来说,隐痛却一直存在。

近年来,因家有脑瘫或其他生活不能自理的残疾患儿,家长不堪重负而引发的悲剧事件时有发生。有数据统计,目前我国的脑瘫儿产生率在千分之三到千分之四左右,而据卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,我国每年新增出生缺陷病例高达90万例。这些患儿的出生,给家庭带来的泪水多过笑容。而在这些家庭中,为了照顾孩子,大多数妈妈们常年困守家中,没有工作和经济来源,是这座孤岛最强大,也最艰难的守护者。

最需要的支持

“我的两个孩子因早产缺氧窒息导致脑瘫,一开始医生诊断是脑损伤综合征,也许正是这样的诊断,让我们最初没有放弃对孩子的治疗。”林女士说。

护理专业毕业的林女士曾对未来有诸多规划。她在怀孕期间考取了护士资格证,并自学汉语言教育师范专业,希望将来能有更广阔的发展空间。然而,两个孩子被确诊脑瘫后,整个家庭的计划都被打乱了。

幸运的是,林女士的丈夫刘先生满足了深圳落户条件,将孩子们的户口从老家迁到了深圳。由此,他们享受到深圳住院康复高达90%的医保报销,以及刚刚上调的3岁以下每人每年5万元的康复金。

“如果不是享受到深圳市的社保福利,我的家庭早已四分五裂了。”冯女士告诉中国妇女报·中国女网记者,每次去康复机构需要地铁转公交一个多小时,考虑到家中老人身体无法承受,权衡利弊,“还是妈妈带着最放心”。

虽然林女士为此选择成为全职妈妈,但想到这样的康复要持续一辈子,承受不住压力的刘先生患上了抑郁症。

为了减轻丈夫的压力,孩子半岁时,林女士便带着他们住院接受康复治疗,一住就是一年半。不管家庭中经历了多少争吵,林女士从没耽误过孩子的康复。也是“因为及时接受了康复治疗,孩子才让人感到变化和进步,这种变化和进步时刻牵动着我们的家庭,他们在一天天变好,我们家庭的每一个成员的心态也在改变。”

“特殊家庭”中的妈妈们

2009年,深圳市一名外来女工抱着自己的脑瘫患儿在莲花山公园投湖自尽。这一事件促使了深圳市天使家园特殊儿童关爱中心(以下简称天使家园)的成立。

据天使家园理事长高艺华介绍,目前天使家园在为生活在深圳的0~14岁脑瘫患儿(脑伤)及其家庭提供预防性、支援性、发展性社会公益服务的同时,还针对患儿家庭提供情绪辅导、搭建支持网络、提供灵活就业机会等服务。天使家园还帮助家长成立了家长互助会,“通过家长互助会实现抱团取暖、团结互助,这一举措在多年帮扶中具有非常积极可借鉴的意义。”高艺华表示。

自2011年加入天使家园以来,高艺华深刻体会到脑瘫等残疾患儿家庭的苦与难。特别是,“出现脑瘫或情况严重的残疾患儿后,家庭内部会发生质的改变:永远交不完的医疗费,孩子总也不见起色,承担经济重压的爸爸可能会被残酷的现实压倒,选择放弃,但妈妈往往不忍心放弃孩子。”也因此,“这样的患儿单亲的情况特别多。”

帮扶中,高艺华还发现很多“事实单亲”家庭,这些家庭的妈妈处境则更加艰难:“向政府申请低保时,户籍上有丈夫且丈夫有一定收入,导致母亲和孩子无法获得低保。但这些父亲往往消失不见,对家庭不提供任何支持”。

她也多次呼吁:“帮助这些特困家庭,不仅是为脑瘫患儿提供更完善的福利救助,也希望能为这些全职护工妈妈争取到社保医保,特别是有专项资金能为她们提供失业保险的补贴。”在她看来,“只有让这些妈妈有尊严、没有后顾之忧的生活,这个家庭才能进一步给予脑瘫孩子生活和治疗的保障,从而避免孩子被遗弃的风险。”

令高艺华欣慰的是,每年都有百余个家庭的妈妈通过天使家园的帮助获得生活上的改变。

2013年,天使妈妈创业手工坊成立,每年为几百个患儿妈妈免费提供家庭手工创业技能培训,包括烘焙、美容、家政服务等,再通过爱心企业和社团的认购,帮助这些妈妈有尊严地获得收入。经过一段时间的帮扶后,这些妈妈有的从受助者变成知名公益机构的项目负责人,有的通过扶持和培训走上了社工岗位,还有的成了脑瘫康复医疗专家。

帮助孩子们与时间赛跑

脑瘫女童溺亡事发以来,家有罕见病——科凯恩氏综合征患儿的妈妈金女士多次在网上呼吁,希望国家能建立可以提供日托服务的康复机构。

但多年来高艺华最大的感受就是:“一些公益组织和爱心社团不敢独自碰触脑瘫、罕见病这类属于特殊群体的孩子。”据高艺华介绍,这类孩子多有一个特殊性:6岁以前多半生活不能自理,甚至一半左右的孩子还不会吞咽。“这些孩子大小便不能自理,吃饭喂水都需要众多家人贴身伺候,照料难度超乎常人想象。”

作为民间公益组织,高艺华只能靠不断筹建脑瘫家园休闲吧,为这些家庭提供短暂的日间照料服务。“发起这项服务就是为了让妈妈们获得喘息时间。但目前所有的机构基本都止步于日间照料,无法提供长期托管服务,主要原因在于,脑瘫孩子的情况非常复杂,针对不同孩子的情况需要采用不同的护理方法。”

也有很多病例证实:如果不加以及时的预防筛查和康复治疗,会导致70%~80%的残障率。“如果在一岁前及时发现,有70%~80%的患儿能康复——站起来、说话、上学,不仅能让孩子有尊严的生活,也能减少家庭和社会负担。但如果超过3岁半还没有得到有效治疗,这些孩子身上便会留下永久残疾。最大的影响是让孩子的智力永远保持在低下水平,终身需要家庭和社会抚养。”高艺华建议:“整个社会都应该帮助孩子们与时间赛跑,让他们尽早尽快站起来,走进学校、走进社会。”

七彩阳光儿童康复中心(以下简称七彩阳光)是北京市平谷区唯一一家能对残障、罕见病等儿童提供日托服务的康复训练机构,目前有20多名老师对66名患儿进行日间照料。

据创始人王晓悦介绍,七彩阳光采取日托服务与幼儿园教育相结合的模式,接收罕见病、自闭症、多重缺陷、唐氏等各种患儿,但尚不能接收脑瘫和肢体残疾的患儿。

创办3年来她发现,这样的日托式康复中心,“孩子很需要,家庭更需要。要让这样的孩子独立,就要对他们提供托管,他们的进步才会更大。”

但要自己承担房租、水电、专业师资等费用,对王晓悦来说压力巨大,去年就赔了100多万元。但今年,七彩阳光开始实现收支平衡,因为“需求实在太大,生源多了起来”。

为了让更多这样的机构加入其中,给更多脑瘫等患儿家庭提供“喘口气”的支持,高艺华和王晓悦都期待,政府和企事业单位能给予更多支持,她们希望有一天,“政府能专门成立一些照料基地,让患儿能实现周一至周五的全托,让家长们从沉重的照料中解放出来。”